Zwischen zwei Stühlen

30 Oktober 2017

In Dublin war ich auf der Suche nach einer Kooperationsmöglichkeit mit der ISCOS, einem sechzigjährigen Dachverband für Neuralrohrdefekte. ISCOS wurde nach dem Zweiten Weltkrieg für die vielen Verletzten, die unter einer Querschnittslähmung litten, gegründet. Im Laufe der Zeit wurden die Zielgruppen auf alle Rückenmarkverletzungen erweitert sowie spinale Tuberkulose, Krebs etc., jedoch wurde Spina bifida niemals in ihre Zielgruppen mit aufgenommen. Die Unterschiede zu einer angeborenen Spina bifida sind ziemlich groß, sicherlich in einer Zeit, in der es noch keine Behandlungsmöglichkeiten für den Wasserkopf gab. Vor der Erfindung des Shunts starben die meisten dieser Kinder oder sie überlebten mit einem unmenschlichen großen Wasserkopf in einer Klinik. Mit diesen wollten die Menschen, die durch Unglück ihren Rücken brachen, nicht assoziiert werden. Denn bis zu ihrer Querschnittslähmung waren sie ja aktive Bürger und kämpften deshalb darum ihre Würde zu behalten – aus dem Rollstuhl und mit ihrer Inkontinenz.

In dem großen Kongresszentrum City West versammeln sich mehr als 700 Teilnehmer für den jährlichen ISCOS Kongress. Vor allem sind es Professionelle, aber auch eine beachtliche Anzahl an Rollstuhlfahrern. Ihr Vorsitzender, der flämische Urologe Dr. Wyndaele, rät mir, den Fokus nicht zu sehr auf Spina bifida zu legen, denn dies könne falsch rüberkommen. “Du solltest besser über eine angeborene Rückenmarkverletzung sprechen als über Meningomyelocele. Es gibt bei ISCOS zwar den Wunsch mehr für Kinder zu tun, jedoch gibt es nicht viele Kinder mit Querschnittslähmung. Erwachsene hingegen sind davon im Durchschnitt mit 25 bis 30 je eine Million Einwohner pro Jahr betroffen, also ungefähr 200 000.”

Die Häufigkeit von Spina bifida ist jedoch beachtlich höher. Geht man von einer niedrigen Häufigkeit aus, kommt man auf 350 000 Schwangerschaften pro Jahr, und man weiß, dass es in der südlichen Hemisphäre, in der keine pränatale Selektion ausgeübt wird, die Häufigkeit manchmal viel höher ist als bei uns.

Durch die verbesserten medizinischen Möglichkeiten überlebten Kinder mit Spina bifida in den letzten 60 Jahren unter erheblich besseren Umständen. Die Unterschiede zwischen Spina bifida betroffener im erwachsenen Alter zu denen mit einer Querschnittslähmung sind nun viel kleiner. Darüber hinaus nutzen heutzutage vieler unserer Erwachsenen mehr und mehr die allgemeinen Rehazentren, da ihre Pflege meistens von Kinderdiensten organisiert werden und sie dort aus der Zielgruppe fallen. Praktisch fallen diese zwei Zielgruppen nun schon zusammen. Ferner helfen einiger unserer Projekte in Afrika auch Menschen mit Querschnittslähmung. So werden beispielsweise unsere Pfleger der Querschnittslähmungseinheit in Gulu von unseren Pflegern in Mbale geschult.

Vor zehn Jahren, als ich noch Vorsitzender des IFs war, schlug ich darum vor, die Menschen mit einer Querschnittslähmung in unseren Verein mit aufzunehmen. Ich glaubte daran, dass dies eine positive Synergie für beide Zielgruppen hervorrufen könnte. Damals bekam ich viel Gegenwind von Menschen mit Spina bifida, weil sie Angst hatten von Geschäftsmännern dominiert zu werden, die nach einem Unfall mit ihrem Porsche gelähmt weiter mussten…

Jetzt fügt sich alles zusammen. Die Versammlung hat das bestätigt. „ Erwachsene mit Spina bifida fallen zwischen zwei Stühle, die Kinderdienste stoßen sie ab und bei uns sind sie nicht willkommen“, erklärte der Sekretär. Es gab eine große Öffnung zu diesem Thema und ISCOS beschloss nach meiner Abfahrt endlich etwas zu verändern. 200 000 plus unsere halbe Million und eine Handvoll Möglichkeiten um einen Unterschied zu machen.

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