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Partnerorganisationen

Dank Unterstützung der norwegischen und schwedischen Mitgliedsverbände, RHF und RBU, sowie des internationalen Verbands für Spina bifida und Hydrocephalus (IF), hat Child-Help verlässliche und gut organisierte Partner in den jeweiligen Regionen gefunden. Unsere Partner behandeln Betroffene und schaffen zusätzlich Möglichkeiten für die Nachsorge von Kindern mit Spina bifida und Hydrocephalus – sowohl auf medizinischer als auch auf sozialer Ebene. Sie unterstützen Eltern außerdem bei der Bildung von Selbsthilfegruppen. Es folgt ein Überblick über unsere Partnerorganisationen:

IF Global

Der Internationale Verband für Spina bifida und Hydrocephalus (IF) ist der weltweite Spitzenverband für Spina bifida und Hydrocephalus. Gegründet wurde der IF 1979 von Länderorganisationen bestehend aus Menschen mit diesen Geburtsfehlern und deren Familien.

Schweden – RBU

Der nationale Verband für Kinder und Jugendliche mit Behinderungen (RBU) bemüht sich aktiv darum, die gesellschaftlichen Sichtweisen positiv zu verändern, um auf diese Weise die Lebensbedingungen für Kinder mit Behinderungen und deren Familien zu verbessern.

RBU setzt sich zusammen aus Kindern und jungen Menschen mit Behinderungen sowie deren Eltern, Geschwistern und all denen, die zum Wohl der Kinder beitragen möchten. RBU repräsentiert Familien mit Kindern und jungen Menschen mit unterschiedlichen Mobilitätshandicaps wie: Gehirnlähmung, ADHS (Aufmerksamkeitsdefizit-/ Hyperaktivitätsstörung), Spina bifida, Hydrocephalus, angeborene Osteoporose (Knochenschwund), Muskelerkrankungen, Prader-Willi Syndrom, Kleinwüchsigkeit, Lähmungen im Armgeflecht (Lat. Plexus brachialis) und Mehrfacherkrankungen. RBU wurde 1955 gegründet und umfasst mittlerweile 12.000 Mitglieder aus Lokal- und Bezirksverbänden.

Norwegen – RHF

RHF (Ryggmargsbrokk- og Hydrocephalusforeningen) ist der norwegische Verband für Spina bifida und Hydrocephalus. Der Verband hat im eigenen Land großartige Ergebnisse erzielt, die allen internationalen Mitgliedern innerhalb der IF Community zugänglich gemacht wurden. 

Bei dem Aufbau der IF Projekte in verschiedenen Entwicklungsländern zeigte der RHF ohne zu zögern seine Solidarität und das nicht nur durch Mittelbeschaffungsmaßnahmen, sondern auch durch gemeinsame Lobby-Arbeit mit Mitgliedern der Regierung. NORAD, das norwegische Amt für Entwicklungszusammenarbeit und der norwegische Atlas-Verband (weltweite Hilfe für Menschen mit Behinderungen) haben maßgeblich zur Finanzierung der Projekte und damit zum Erfolg des IF beigetragen. Der norwegische Verband wurde in den gesamten Prozess intensiv eingebunden und motivierte afrikanische Elternverbände, zusammenzuhalten und für ihre Kinder zu kämpfen. Der gesamte Verband förderte die Solidarität innerhalb des afrikanischen Kontinentes. Darüber hinaus beteiligen sich viele  Mitglieder beim Organisieren von Schulungen und Austauschprojekten in Ostafrika.

Lokale Partner und Dienstleister

Tansania:

CCBRT Moshi

Das CCBRT-Programm (Comprehensive Community Based Rehabilitation – dt. Programm für gemeindeübergreifende Rehabilitations-Hilfe) wurde 1994 gegründet. Ziel des Programms ist es, den Ärmsten der Armen dabei zu helfen, gesellschaftliche Grenzen zu überwinden und ihnen den Zugang zu medizinischer Hilfe zu ermöglichen. Das Leben bitterarmer und gesellschaftlich ausgegrenzter Menschen in Tansania soll auf diese Weise grundlegend verändert werden.

ALMC

Das ALMC (Lutherisches Gesundheitszentrum Arusha) ist das neueste und modernste Krankenhaus mit Maximalversorgung in Arusha und befindet sich im Zentrum der Stadt in Tansania. Das Krankenhaus ist nicht nur auf die allgemeine Pflege sondern auch auf spezielle medizinische Fachgebiete ausgerichtet. Viele Kinder in Tansania benötigen nach ihren Operationen eine spezielle Nachsorge, die ihnen in ihren ländlichen Herkunftsregionen nicht zur Verfügung steht. Andere müssen mehrfach operiert werden und benötigen anschließend Physiotherapie sowie andere rehabilitierende Maßnahmen. Mit Ausweitung der Hilfeleistungen für Kinder in den außerhalb Stadt liegenden Armenregionen wird immer mehr deutlich: Unmengen an Kindern sind auf medizinische und chirurgische Hilfe, auf therapeutische Maßnahmen sowie auf spezielle Langzeit-Schulbetreuung angewiesen. So entstand die Idee zum Bau eines „Versorgungshauses“, das im Jahre 2013 fertig gestellt wurde. Insgesamt 100 Not leidende Kinder können dort aufgenommen werden.

Kenia

BethanyKids im Kinderkrankenhaus in Kijabe (Kenia)

BethanyKids ist eine spezielle Abteilung für Kinder im Kijabe Krankenhaus, für die dort mehr als 60 Betten zur Verfügung stehen. Das Krankenhaus wurde zur wichtigsten Aufnahmestelle für neurologische Patienten und betreut Außenstellen im Bereich bis nach Dadaab (Norden Kenias, Grenze zu Somalia). 90% aller aufgenommenen Patienten leiden an Spina bifida und Hydrocephalus.

Uganda

Katalemwa Chesire Homes in Kampala

Katalemwa Cheshire Home ist ein Rehabilitationszentrum für Menschen mit Behinderungen in Kampala, der Hauptstadt Ugandas. Hier werden Kinder mit Spina bifida und Hydro-cephalus untersucht und für die notwendigen Operationen vorbereitet. Katalemwa arbeitet intensiv und strukturiert mit dem CURE Projekt in Mbale zusammen. Das Einsetzen von Shunts, endoskopische Chirurgie und das Verschließen von offenen Rücken sind Gegenstand der Zusammenarbeit. Darüber hinaus bietet das Rehabilitationszentrum auch postoperative Nachsorge an. Katalemwa Cheshire Home verfügt über Fachwissen im Bereich technischer Hilfsmittel und fertigt u.a. auch Rollstühle und Sitzhilfen an.

OURS - Organized and Useful Rehabilitation Services, Mbarara

OURS wurde 1995 gegründet und verfügt über ein Rehabilitationszentrum mit 20 Betten. Als Teil des CBR Programs (Community Based Rehabilitation Program –  zu dt. gemeinschaftliche Rehabilitations-Hilfe) werden dort Kinder mit verschiedenen Formen von Behinderungen aufgenommen, versorgt und rehabilitiert. Die Kinder nehmen im Beisein ihrer Eltern an medizinischen, sozialen und therapeutischen Angeboten teil. Darüber hinaus werden auch viele gemeinschaftliche Aktivitäten organisiert. OURS ist ein Kompetenzzentrum für lebenslange Fürsorge für Kinder, die im CURE Hospital in Mbale operiert wurden.

AVSI, Gulu

AVSI ist seit 1984 in Uganda aktiv und leistet trotz erhöhtem Sicherheitsrisiko kontinuier-lich Hilfe. Mitsamt der langjährigen Erfahrung und den Beziehungen zu örtlichen Gemeinden konnte AVSI in Guli, Pader und Kitgum gut ausgestattete und vielseitig einsetz-bare Außenstellen errichten – und das mit erfahrenem Fachpersonal, welches sich sehr gut in den jeweiligen Gebieten, mit der Bevölkerung und bei den regionalen Führungsstrukturen auskennt. AVSI beschäftigt momentan 172 Mitarbeiter, die im Hauptsitz und in zwei Außenstellen arbeiten. Mit einem Jahresbudget von circa neun Millionen Dollar stellt AVSI im ganzen Land ein breites Angebot zu Verfügung. Zu den Spendern gehören USAID, die Europäische Union, ICC, UNICEF, Alliance, FAO und private Geldgeber aus Belgien, Kanada und Italien.

Ziel des Programms ist es, die Lebensqualität von Kindern mit Spina bifida und/oder Hydrocephalus (SB/H) im Norden Ugandas zu verbessern – durch Früherkennung und Überweisung von Patienten in die Chirurgie, durch die Bereitstellung qualitativ hochwertiger Rehabilitationsmaßnahmen, das Sensibilisieren der Gesellschaft über die Bedeutsamkeit der Prävention von SB/H, durch Lobby- und juristische Arbeit für die Entwicklung von inklusiven Förderprogrammen für alle Patienten mit SB/H.

CURE Kinderkrankenhaus in Mbale, Uganda

Das CURE Kinderkrankenhaus in Uganda ist das Referenzkrankenhaus für Spina bifida und Hydrocephalus in Uganda. Um die Nachsorge der Kinder zu gewährleisten, arbeitet CURE eng zusammen mit OURS in Mbarara, Katalemwa Cheshire Homes in Kampala und mit anderen Partnern in Uganda. Im Fokus stehen die Behandlung von und die Forschung zu Hydrocephalus. Das CURE Kinderkrankenhaus in Uganda wurde zum Expertenzentrum für alternative Behandlungsmöglichkeiten – vor allem mit der ETV-Methode, bei der ein natürlicher Bypass gelegt wird, um überschüssige Flüssigkeit aus dem Kopf des Patienten abzulassen.

Sambia:

Internationales Krankenhaus Beit CURE

Das Beit CURE Krankenhaus in Lusaka, Sambia, ist eines von wenigen Krankenhäusern im Land, das dem chirurgischen Bedarf von Kindern mit Behinderungen gerecht wird. Die Kinderstation des Krankenhauses verfügt über insgesamt 45 Betten. Der zuständige Neurochirurg wurde im CURE Kinderkrankenhaus in Mbale, Uganda, ausgebildet und behandelt nun viele Kinder mit Hydrocephalus auf wirksame Weise mittels der speziellen ETV/CPC-Methoden.

Malawi:

Queen Elizabeth Zentralkrankenhaus

Das Land Malawi verfügt insgesamt über wenig medizinisches Personal. Eine Zeit lang bildeten sogenannte „Clinic Officers“ (Beruf bezeichnet eine Zwischenstufe zwischen Krankenpfleger und Arzt) das Rückgrat des Gesundheitssystems in Malawi (nach Aussage von Kinderchirurg Professor Eric Borgstein). Kinder mit Hydrocephalus konnten lediglich im Queen Elizabeth Central-Hospital (QECH) in Blantyre behandelt werden. Durch das Schließen von Partnerschaften sind Behandlungen nun auch in mehreren regionalen Krankenhäusern möglich. Mit einer Kapazität von über 1000 Betten ist QECH das größte Referenzkrankenhaus des Landes. Die Nachsorge wird in Zusammenarbeit mit dem Beit CURE Hospital in Blantyre organisiert.

Beit CURE in Blantyre, Malawi

Das CURE Malawi ist ein 66-Betten Ausbildungskrankenhaus, das auf die orthopädische Behandlung von Kindern und Erwachsenen ausgerichtet ist. Die Einrichtung wurde im Jahr 2002 eröffnet und behandelt Kindern mit körperlichen Behinderungen ungeachtet ihrer Herkunft oder Religionszugehörigkeit. Das Krankenhaus verfügt ebenso über eine Fachabteilung im Bereich Hüft-und Kniegelenkersatz-Operationen. Eingriffe dieser Art werden auf dem afrikanischen Kontinent südlich der Sahara nur an sehr wenigen Orten durchgeführt. Cure Malawi bietet außerdem ein breites Spektrum an Behandlungsmöglichkeiten für orthopädische Erkrankungen wie Klumpfüße, Kontrakturen/Brandwunden, Osteomyelitis (Entzündungen am Knochenmark) und andere angeborene Missbildungen und Erkrankungen. Ebenso umfasst das Angebot Physiotherapien und chiropraktische Behandlungen.

CURE Hydrocephalus

CURE Hydrocephalus ist ein spezieller Teilbereich von CURE International, der sich der Heilung von unbehandelten Hydrocephalus Patienten einerseits und der Prävention dieser Krankheit durch Schulungen, Vorsorge-Behandlungen und Forschung andererseits verschrieben hat. Seit 2000 wurden dank stetiger Bemühungen von Seiten des CURE Kinderkrankenhauses in Mbale, Uganda (CURE Uganda) über 14.000 Leben gerettet. Darüber hinaus wurden Chirurgen aus 24 Ländern geschult und grundlegende Forschungsergebnisse in Peer-Reviewed-Zeitschriften veröffentlicht.

CURE Hydrocephalus weitet das über 10 Jahre erfolgreich angewandte Konzept stetig aus um in der Dritten Welt noch mehr zu erreichen.

Regionale Partner, Unterstützergruppen:

Tansania: ASBAHT (Association for Spina bifida and Hydrocephalus – Tansanischer Verband für Spina Bifida und Hydrocephalus)

ASBAHT wurde im Jahr 2001 mit dem Ziel gegründet, Eltern von betroffenen Kindern und Pflegepersonal zusammenzuführen. Hauptsächlich ist diese  durch Eltern- und Pflegepersonal gestützte Selbsthilfegruppe im Bereich Lobby-Arbeit tätig, um auf diese Weise die Gesellschaft für das Thema zu sensibilisieren. ASBAHT arbeitet eng mit dem orthopädischen Institut in Muhimbili (MOI) zusammen und wurde 2002 als NGO registriert. Die Organisation wurde ins Leben gerufen, um die Lebensqualität aller Menschen mit Spina bifida und Hydrocephalus und ihrer Familien zu verbessern.

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