Partners

Dank Unterstützung des internationalen Verbands für Spina bifida und Hydrocephalus (IF), sowie der norwegischen und schwedischen Mitgliedsverbände, RHF und RBU, hat Child-Help verlässliche und gut organisierte Partner in den jeweiligen Regionen gefunden. Unsere Partner behandeln Betroffene und schaffen zusätzlich Möglichkeiten für die Nachsorge von Kindern mit Spina bifida und Hydrocephalus – sowohl auf medizinischer als auch auf sozialer Ebene. Sie unterstützen Eltern außerdem bei der Bildung von Selbsthilfegruppen.

Es folgt ein Überblick über unsere Partnerorganisationen:

IF Global

Der Internationale Verband für Spina bifida und Hydrocephalus (IF) ist der weltweite Spitzenverband für Spina bifida und Hydrocephalus. Gegründet wurde der IF 1979 von Länderorganisationen bestehend aus Menschen mit diesen Geburtsfehlern und deren Familien.

Schweden – RBU

Der nationale Verband für Kinder und Jugendliche mit Behinderungen (RBU) bemüht sich aktiv darum, die gesellschaftlichen Sichtweisen positiv zu verändern, um auf diese Weise die Lebensbedingungen für Kinder mit Behinderungen und deren Familien zu verbessern.

RBU setzt sich zusammen aus Kindern und jungen Menschen mit Behinderungen sowie deren Eltern, Geschwistern und all denen, die zum Wohl der Kinder beitragen möchten. RBU repräsentiert Familien mit Kindern und jungen Menschen mit unterschiedlichen Mobilitätshandicaps wie: Gehirnlähmung, ADHS (Aufmerksamkeitsdefizit-/ Hyperaktivitätsstörung), Spina bifida, Hydrocephalus, angeborene Osteoporose (Knochenschwund), Muskelerkrankungen, Prader-Willi Syndrom, Kleinwüchsigkeit, Lähmungen im Armgeflecht (Lat. Plexus brachialis) und Mehrfacherkrankungen. RBU wurde 1955 gegründet und umfasst mittlerweile 12.000 Mitglieder aus Lokal- und Bezirksverbänden.

Norwegen – RHF

RHF (Ryggmargsbrokk- og Hydrocephalusforeningen) ist der norwegische Verband für Spina bifida und Hydrocephalus. Der Verband hat im eigenen Land großartige Ergebnisse erzielt, die allen internationalen Mitgliedern innerhalb der IF Community zugänglich gemacht wurden.

Bei dem Aufbau der IF Projekte in verschiedenen Entwicklungsländern zeigte der RHF ohne zu zögern seine Solidarität und das nicht nur durch Mittelbeschaffungsmaßnahmen, sondern auch durch gemeinsame Lobby-Arbeit mit Mitgliedern der Regierung. NORAD, das norwegische Amt für Entwicklungszusammenarbeit und der norwegische Atlas-Verband (weltweite Hilfe für Menschen mit Behinderungen) haben maßgeblich zur Finanzierung der Projekte und damit zum Erfolg des IF beigetragen. Der norwegische Verband wurde in den gesamten Prozess intensiv eingebunden und motivierte afrikanische Elternverbände, zusammenzuhalten und für ihre Kinder zu kämpfen. Der gesamte Verband förderte die Solidarität innerhalb des afrikanischen Kontinentes. Darüber hinaus beteiligen sich viele Mitglieder beim Organisieren von Schulungen und Austauschprojekten in Ostafrika.

Local Partners, Service providers:

Tanzania:

CCBRT Moshi
Set up in 1994, Comprehensive Community Based Rehabilitation in Tanzania (CCBRT) was established as a Community Based Rehabilitation programme. CCBRT serves the poorest of the poor in the community and tries to remove as many barriers as possible to allow people to seek treatment. They are changing the lives and communities of some of the poorest and most marginalised people in Tanzania.
ALMC
The Arusha Lutheran Medical Centre (ALMC) is Arusha full-service hospital. Located in the center of downtown Arusha, ALMC offers general and speciality care in many areas. Many children need specialized post-operative care that is not available in their rural villages. Some require more than one operation followed by post-operative physical therapy and rehabilitation.As the size of the programs increased, the need to care for the children outside of the hospital setting, but in a facility with surgical and medical care, physical therapy and rehabilitation, and a school for long-term children became ever more apparent. Thus the idea of Plaster House was born. The Plaster House with a capacity of 100 children was completed in 2013.

Kenia:

BethanyKids Children’s Hospital Kijabe (Kenya)
BethanyKids at Kijabe Hospital is the children’s ward of Kijabe hospital. It has a 60+ bed capacity and has become the referral hospital in Kenya for neurological patients. The hospital has outreach clinics as far as Dadaab (North of Kenya, border with Somalia). 90% of their patients have Spina Bifida and Hydrocephalus.

Uganda:

Katalemwa Chesire Homes of Kampala
Katalemwa Cheshire Home is a disability rehabilitation centre in Kampala. Spina Bifida and Hydrocephalus children are identified and prepared for necessary surgery. Katalemwa has structural cooperation with the CURE project in Mbale for shunting, ETV, and closures of the back. After the surgery, the centre provides follow-up. Katalemwa Cheshire Home has expertise in technical aids, producing wheelchairs, sitting aids, etc.
OURS – Organized and Useful Rehabilitation Services, Mbarara
OURS was founded in 1995 and has a 20-bed rehabilitation centre. It is running as a CBR Program (community-based rehabilitation program) to identify, assess and rehabilitate children living with different types of disabilities. Children and their parents receive medical, social, and therapeutic rehabilitation services, and many community activities are organized. OURS is a Centre of Excellence on lifelong follow-up after children have received surgery at the CURE hospital in Mbale.
AVSI, Gulu
AVSI has been active in Uganda since 1984, maintaining a constant presence in the northern region even during periods of high insecurity. This history and relationship with local communities have allowed AVSI to establish well-equipped and versatile field offices in Gulu, Pader, and Kitgum with experienced staff with in-depth knowledge of the area, the population, and the local leadership. Today, AVSI employs 172 staff based at the head offices and the two field offices. AVSI has an annual budget of circa $9 million for a wide range of programmes across the country. Donors include the USAID, European Union, ICC, UNICEF, Alliance, FAO, and private donations from Belgium, Canada, and Italy.This project’s goal is to improve the quality of life of children with Spina Bifida and/or with Hydrocephalus (SB/H) in Northern Uganda through early identification and referral of clients for surgery, provision of quality rehabilitation services, sensitising the community about the importance of prevention of SBH, lobbying, and advocacy for inclusive development programs for all SB/H clients
CURE Children’s Hospital of Uganda, Mbale
The CURE Children’s Hospital of Uganda has become the referral hospital for Spina Bifida and Hydrocephalus in Uganda. It works closely together for follow-up of the children operated with OURS in Mbarara, Katalemwa Cheshire Homes in Kampala, and other partners in Uganda. Focus has been on the treatment of and research on Hydrocephalus. CURE Children’s Hospital of Uganda became the expert on alternative surgery of Hydrocephalus with ETV, making a natural bypass to drain the fluid in the head through endoscopic surgery

Malawi:

Queen Elizabeth Central Hospital (Malawi)
The country of Malawi has few physicians. For some time, clinical officers have been „the backbone of the health-care system in Malawi“ (to quote pediatric surgeon Professor Eric Borgstein). Children with Hydrocephalus used to only have access to treatment at Queen Elizabeth Central Hospital (QECH) in Blantyre. Through the partnership, treatment is now available in several regional hospitals as well. QECH is the largest referral hospital in the country and has more than 1000 beds. Follow-up is being organized in collaboration with the Beit CURE hospital in Blantyre.
Beit CURE, Blantyre
CURE Malawi is a 66-bed teaching hospital that specializes in treating the orthopaedic needs of children and adults. The facility was opened in 2002 and serves children with physical disabilities regardless of their ethnic background or religious affiliation.The hospital also has special expertise in total hip and knee replacement surgery, making it one of the few places where this surgery is available in Sub-Saharan Africa. The hospital treats a wide range of orthopaedic conditions including clubfoot, burn contractures, osteomyelitis, and other acquired or congenital conditions. In addition, CURE Malawi also provides physiotherapy and chiropractic services.
CURE Neuro
CURE Neuro is a speciality program of CURE International that exists to advance comprehensive care for children with hydrocephalus and spina bifida. CURE Neuro brings together a training program, care initiatives, and research to build care capacity through partnerships across SubSaharan Africa and Southeast Asia. More than 35 surgeons representing over 20 countries have been trained through CURE Neuro, and as a result, more than 20,000 procedures have been performed globally by CURE-trained neurosurgeons.

Peru:

Paz Holandesa

Lokale Partner und Dienstleister

Kenia

BethanyKids im Kinderkrankenhaus in Kijabe (Kenia)

BethanyKids ist eine spezielle Abteilung für Kinder im Kijabe Krankenhaus, für die dort mehr als 60 Betten zur Verfügung stehen. Das Krankenhaus wurde zur wichtigsten Aufnahmestelle für neurologische Patienten und betreut Außenstellen im Bereich bis nach Dadaab (Norden Kenias, Grenze zu Somalia). 90% aller aufgenommenen Patienten leiden an Spina bifida und Hydrocephalus.

Im Wesentlichen konzentriert sich die Arbeit von Child-Help Deutschland auf folgende Projekte:

Arusha Lutheran Medical Centre (ALMC) in Arusha, Tansania. Das Krankenhaus ist gleichzeitig ein Ausbildungszentrum für Krankenpflegerinnen und -pfleger. Neben den Operationen kümmern sich die Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter um die Nachsorge, das sogenannte Kontinenz Management. Dabei klären die Pflegekräfte Eltern und Kinder darüber auf, welche Materialien benötigt werden und welche Medikamente zum Einsatz kommen. Außerdem bringen sie ihnen zusätzlich wichtige Techniken bei. Nach wenigen Tagen zeigen sich bereits erste Erfolge; die Kinder sind trocken und sauber. Dadurch werden Druckwunden und Schäden an der Blase vermieden. Die Kinder können zur Schule gehen und haben damit Teilhabe am sozialen Leben.
Insgesamt wurden im letzten Jahr dort 305 Kinder klinisch behandelt, 130 Kinder kamen zur Nachsorge. Daneben wurden Trainings angeboten – und das alles unter den Bedingungen der herrschenden Pandemie. Ein wirklicher Erfolg!

Child-Help Tanzania (CHT) in Dar-es-Salaam, Tansania. In Dar-es-Salaam hat das CCBRT Hospital (Comprehensive Community Based Rehabilitation in Tanzania) 2019 die Operationen von Kindern mit Spina bifida und Hydrocephalus eingestellt. Verschiedene Elterngruppen haben sich an Presse und Politik gewandt, um sich für das Behandlungsrecht ihrer Kinder einzusetzen – mit Erfolg! Das nationale Krankenhaus MOI (Muhimbili Orthopedic Institute) hat die Operationen übernommen. Im Rahmen unseres Projektes in Mbale schult Child-Help Neurochirurginnen und Neurochirugen in den neuesten chirurgischen Methoden (ETV/CPC) und kommt außerdem für die Shunts auf. Es ist das erste Projekt, bei dem der Staat die volle Verantwortung übernimmt. Ohne die aktive Lobby-Arbeit der Elterngruppen wäre dies niemals möglich gewesen.ASBAHT (Association for Spina bifida and Hydrocephalus – Tansanischer Verband für Spina Bifida und Hydrocephalus)
ASBAHT wurde im Jahr 2001 mit dem Ziel gegründet, Eltern von betroffenen Kindern und Pflegepersonal zusammenzuführen. Hauptsächlich ist diese durch Eltern- und Pflegepersonal gestützte Selbsthilfegruppe im Bereich Lobby-Arbeit tätig, um auf diese Weise die Gesellschaft für das Thema zu sensibilisieren. ASBAHT arbeitet eng mit dem orthopädischen Institut in Muhimbili (MOI) zusammen und wurde 2002 als NGO registriert. Die Organisation wurde ins Leben gerufen, um die Lebensqualität aller Menschen mit Spina bifida und Hydrocephalus und ihrer Familien zu verbessern.
Die Elterngruppen in Tansania sind sehr aktiv und haben aus eigener Initiative heraus Fördermittel für medizinisches Zubehör zugunsten des MOI Krankenhauses gesammelt.
Im Jahr 2020 wurden 182 Kinder behandelt und 40 Familien wurden wöchentlich am Telefon kontaktiert, um Fortschritte in der Selbstbehandlung zu messen und zu dokumentieren, sowie mit Rat und Tat zur Seite zu stehen. Außerdem betreibt Child-Help Tanzania im ganzen Land Aufklärungsarbeit über die Krankheit und über Möglichkeiten der Prävention.
Haydom Lutherian Hospital (HLH), Haydom, Tansania. Seit 2017 unterstützt Child-Help Deutschland das Krankenhaus und speziell die Kinderstation in Haydom. Im Rahmen eines zweijährigen klinischen Einsatzes auf der Kinder- und Säuglingsstation arbeitete Dr. Theresa Harbauer, Vorständin von Child-Help Deutschland und Kinderärztin mit Spezialisierung auf die Behandlung von Spina bifida und Hydrocephalus, eng mit dem Pflegepersonal zusammen. Dabei stieß das Team täglich auf neue Herausforderungen und kämpfte mit limitierten Ressourcen. Gemeinsam mit den Pflegekräften vor Ort wurde ein Konzept erstellt, um die medizinische Versorgung der Kinder auf Station zu optimieren und zu verbessern. Dazu gehören neben der fortlaufenden Aus- und Weiterbildung des pädiatrischen Personals auch die Aufstockung der Kinder- und Säuglingsstation mit wichtigem täglich genutzten Equipment.
Im Jahre 2020 konnten wir 15 Säuglingen unmittelbar das Leben retten, 38 Kinder wurden operiert, um ihnen entweder einen Shunt einzusetzen oder ihren offenen Rücken zu schließen. 98 Kinder kamen zur Nachsorge oder zum Training, 70 Erwachsene kamen zu Seminaren über Vorsorge und Schutz vor Spina Bifida und Hydrocephalus. Und auch die Krankenpflegerinnen und -pfleger konnten an Fortbildungen teilnehmen.
House of Hope Zanzibar, Tansania. Unsere dortige Partnerorganisation, “Spina Bifida and Hydrocephalus Organization-Zanzibar“ möchte mit unserer Hilfe ein Haus der Hoffnung errichten. Zurzeit betreut die Organisation 194 Kinder und Jugendliche mit Spina bifida und Hydrocephalus. Zusätzlich finden Elterntreffen statt, in denen es um die Pflege und die Vorsorge geht. Im vorigen Jahr konnte die Organisation mithelfen, die Hochzeiten von zwei ehemaliger Patienten auszurichten. Ein absoluter Höhepunkt für uns und unsere Partnerorganisation, bedeutet dies doch die uneingeschränkte gesellschaftliche Anerkennung trotz und mit der Behinderung.
Wir werden in diesem Jahr das Haus der Hoffnung auf Sansibar bauen, um den betroffenen Kindern und ihren Familien, die auch von der Nachbarinsel Pemba kommen, eine Unterkunft unter anderem für die Zeit der OP und der Nachsorge zu bieten sowie Selbsthilfe-Seminare zu organisieren.
Spina Bifida and Hydrocephalus Program of AVSI (Association of Volunteers in International Service), Gulu, Uganda. Wir führen an dem Standort im Norden Ugandas Nachsorgeprogramme wie z.B. Kontinenz Management und Wundversorgung durch. Insgesamt haben wir uns im vergangenen Jahr um 348 Kinder kümmern können. Die Station, Gulu Regional Orthopaedic Workshop (GROW) ist an das Regionalkrankenhaus von Gulu angeschlossen. Das Motto von GROW lautet: „Improving the quality of life of persons with disabilities in Northern Uganda“, also in etwa: „Wir verbessern die Lebensbedingungen von Menschen mit Behinderungen im Norden Ugandas“.
Katalemwa Cheshire Home for Rehabilitation Services (KCH), Mpererwe, Uganda. Mpererwe ist ein kleiner Ort nahe Kampala. Das dortige Zentrum für Rehabilitation wurde 1971 gegründet und bietet einen ganzheitlichen Ansatz in der Pflege und Betreuung. Im Jahr 2020 wurden trotz der COVID Pandemie über 500 Kinder und Jugendliche mit Spina bifida und Hydrocephalus und ihre Familien betreut. Dies umfasste Physiotherapie, Kontinenz-Management und Seminare für Eltern. Zusätzlich wurden noch vier Beratungstage in der Umgebung durchgeführt, zu denen weitere 115 Kinder mit ihren Eltern kamen, um behandelt und beraten zu werden. In den heutigen Zeiten eine besondere Herausforderung für die Pflegerinnen und Pfleger, Ärztinnen und Ärzten.
· OURS (Organized Useful Rehabilitation Services), Mbarara, Uganda. OURS wurde von der Anglikanischen Kirche Ugandas gegründet. Es ist ein Rehabilitationszentrum für Kinder mit Behinderungen im Südwesten Ugandas. Kinder (meist mit Behinderungen) werden im Zentrum untersucht, erhalten medizinische, therapeutische (Kranken- und Beschäftigungstherapie) und soziale (Sport, Spiel, Beratung, Kreatives) Versorgung. Sie werden mit einem Elternteil aufgenommen, das ebenfalls geschult wird, um etwas über die Behinderung des eigenen Kinds zu lernen. So können die Kinder später zu Hause adäquat versorgt und gefördert werden. Außerdem bietet OURS zahlreiche Aktivitäten in Dörfern, Schulen, Kirchen und Familien an. Das Zentrum steht auf dem Gelände des Ruharo Mission Hospital, das ebenfalls zur Diözese der Anglikanischen Kirche gehört. Daher können Kinder dort auch operiert werden.
Im vergangenen Jahr wurden 357 Kinder stationär behandelt, 270 ambulant und 276 zuhause. Zusätzlich konnten noch 321 Kinder im Kontinenz-Management Programm betreut werden.
CH-SBH (Child Help Spina Bifida Hydrocephalus), Blantyre, Malawi. Die malawische Organisation gehört zur Child-Help-Familie. Sie hat Mitglieder in den drei großen Krankenhäusern Malawis, die alle Regionen des Landes abdecken. Vergangenes Jahr konnte sich die Organisation um 686 Kinder mit Spina bifida und Hydrocephalus kümmern, Seminare zum Kontinenz-Management durchführen sowie Trainings für Mitarbeiter*innen, Menschen mit Behinderungen und für Eltern anbieten. Diese beeindruckenden Daten kamen trotz der Pandemie zustande, obwohl COVID die Arbeit in ganz Malawi zunehmend erschwert.